执业护士辅导家庭护理遗尿病孩的科学指导

儿童遗尿症、儿童肾病、神经源性膀胱等慢性疾病不仅依靠药物治疗，还需要家人的关心和照顾。这些疾病发病后，往往是终身的，对孩子本身和家庭都造成很大的伤害。复旦大学附属儿科医院成立的全国首个儿童慢病俱乐部，不定期举办各种专题讲座，在治疗疾病的同时为患儿家属提供护理指导。
10岁的孩子可以自己进行导尿。

“10岁的孩子，以前裤子没干就尿骚，不愿意上学。现在每天导尿四五次，原来的尿量少、尿臭等问题都解决了，学习成绩也不错。”小便的妈妈这样说。

记者在“神经源性膀胱儿童之家”俱乐部的活动中发现，有类似经历的家庭和患病儿童聚集在一起，其中不少人是特意从外地赶来的。在他们的交流中，他们互相学习经验，互相鼓励。一位家长说:“我以为我的孩子没救了。现在，看着你，我有信心了。”

慢性病需要家人照顾。

“在俱乐部提供的免费b超中，发现很多孩子的肾脏已经开始萎缩了！如果不重视，不及时治疗，将来可能会引起肾衰竭。”该院小儿泌尿外科主治医师毕云丽告诉记者，慢性病一旦引起肾积水、尿毒症，病情将不可逆转。

记者了解到，神经源性膀胱患儿主要表现为排尿严重，控尿障碍。其中有一些是生病的孩子，不能控制排尿。因为尿液不由自主地流出，他们的衣服裤子常年潮湿发臭；还有很多患病儿童无法排尿，导致肾积水或尿路感染。严重的感染和肾功能衰竭甚至会威胁到他们的生命，这一直是小儿泌尿外科疾病治疗的难点。

毕医生说，由于这类疾病不仅单纯依靠手术解决所有问题，很多患儿还需要在家人的配合下，长期甚至终身使用自己的间歇导尿。目前，只有通过这种方法，他们才能解决尿失禁或无法排尿的困境，回归社会，正常生活和学习。

增强家长抗病信心

记者了解到，像这样针对儿童慢性病的俱乐部还有遗尿、呼吸道感染、哮喘、糖尿病、性早熟、儿童癫痫、儿童学习困难等。医院除了不定期举办讲座，还提供相关的免费检查和午餐。

该院儿科内科主任徐红教授告诉记者，目前国内还没有这样的机构为这类慢性病患者，尤其是儿童慢性病患者提供必要的支持，影响了他们的治疗和康复。在西方，有许多这样的非营利组织。医院举办的“神经源性膀胱儿童之家”，直接为神经源性膀胱患儿和家属提供了一个相互交流的平台。通过经常举办这样的活动，可以促进家庭与医患之间的沟通，让他们感受到更多来自社会、医院、家庭的关爱与支持，对疾病本身有更全面、乐观的认识，增强战胜疾病、享受生活的信心。